Центр социальных проектов будущего

БИНТИ ТА ХАРЧУВАННЯ ДЛЯ МАШУК МАРГАРИТИ (БУЛЬОЗНИЙ ЕПІДЕРМОЛІЗ)

БИНТИ ТА ХАРЧУВАННЯ ДЛЯ МАШУК МАРГАРИТИ (БУЛЬОЗНИЙ ЕПІДЕРМОЛІЗ)

Сьогодні 18 жовтня 2019 р. Фонд закупив перев’язувальні матеріали та спеціальне харчування для Машук Маргарити на суму 23 906 грн. (с. Нетішин, Хмельницька обл.).

Дата народження: Машук Маргарита Сергіївна, 20.05.2014 р.
Діагноз: бульозний епідермоліз, дистрофічна форма, стеноз стравоходу.

Друзі! Дякуємо кожному за допомогу! Від вашої участі залежить життя маленькою дівчинки, добра всім.

Для Маргарити бинти – невід’ємна частина життя. І не просто бинти, а спеціальні, які не пошкодять її крихку шкіру. «Це ж яка має бути шкіра, щоб її пошкодили бинти?», – подумаєте ви. Відповідь: це шкіра метелика. У нашої дівчинки бульозний епідермоліз, і з цією хворобою їй жити все життя, тому що вона невиліковна. Основною ознакою цього захворювання є дуже тендітна шкіра, яка руйнується від будь-якого дотику, іноді від найніжнішого. Тому люди з таким діагнозом потребують постійних перев’язок, купи медикаментів та особливих умов життя. Найгірше, що це все коштує в середньому п’ять середніх київських зарплат на місяць, і це мінімум…

Ця хвороба пошкоджує не лише зовнішню шкіру, але й всередині організму. Тому дітям-метеликам не можна їсти звичайну їжу, а знову ж таки – спеціальне харчування, розроблене для таких діток.Маргартиці лише 5 років, а її життя вже сповнене болем, обмеженнями… і вона не розуміє, чому це з нею відбувається. А, насправді, ніхто не розуміє. Мама дівчинки намагаються зробити все можливе, щоб не впасти у відчай та забезпечити свою дитину необхідними медикаментами та перев’язувальними матеріалами, зробити її хоч трошки щасливішою. На процедури і перев’язування ран іде дуже багато часу, процедура надзвичайно тендітна і важка, як фізично так і морально. Якщо не обробляти регулярно рани, вони почнуть кровоточити та гноїтися! А ще є загроза того, що можуть зростись кінцівки: пальчики на руках і ногах.

Збір коштів проходив спільно з нашими партнерами Фондом «Українська біржа благодійності» на сайті ubb.org.ua