Центр социальных проектов будущего

МЕДИКАМЕНТИ ТА СПЕЦІАЛЬНЕ ХАРЧУВАННЯ ДЛЯ РУСТАМА (БУЛЬОЗНИЙ ЕПІДЕРМОЛІЗ)

МЕДИКАМЕНТИ ТА СПЕЦІАЛЬНЕ ХАРЧУВАННЯ ДЛЯ РУСТАМА (БУЛЬОЗНИЙ ЕПІДЕРМОЛІЗ)

Сьогодні 21 травня 2020 року Фонд закупив та передав медикаменти та спеціальне харчування для Тимошенко Рустама (діагноз — бульозний епідермоліз) на суму 5774 грн..

Фонд уже декілька років здійснює допомогу для хлопця. У Рустама рідкісне і дуже небезпечне невиліковне захворювання. Бульозний епідермоліз характеризується ураженнями шкіри, ранами, які з’являються від мінімального дотику. У таких дітей шкіра дуже ніжна, і їм надзвичайно важко функціонувати у цьому світі, адже по причині хвороби їх дії дуже обмежені. Також хвороба несе за собою ряд інших ускладнень — уражаються також внутрішні органи, і людина не здатна їсти звичайну їжу, вона також ранить організм.

Все своє життя Рустам терпить сильний біль. Кожен день по кілька годин йде на нестерпні перев’язки. Рустам — дитина-метелик. Його діагноз — бульозний епідермоліз. Шкіра хлопчика настільки тендітна, що навіть мамина ласка може йому нашкодити! Рустам народився з шокуючим рідкісним захворюванням. Ні батьки, ні лікарі не були впевнені чи виживе хлопчик. Ніхто не давав гарантій, що дитина доживе навіть до 2 років.

Перші 3 місяці свого життя Рустам провів в стінах лікарні. Після виписки батькам порадили обробляти ранки дитини синькою на водній основі і перев’язувати бинтами. Але звичайні бинти йому не підходять! Вони прісихают до ран, а зняти просто так їх неможливо. Їх доводиться або відривати зі шкірою, або розмачівать, і навіть після цього все одно наносити вред.Семья живе в невеликому місті, про таких дітей там ніхто ніколи не чув, і тим більше не чули про їх лікуванні. Був випадок, коли у Рустама брали кров з пальчика, медсестра в гумових рукавичках так тягнула той пальчик, що зняла майже всю шкіру! Хлопчик плакав, мама плакала, а медсестра говорила: «Мама, заспокойтеся! Дитина плаче — легкі розробляє! ». На жаль, цей мужній хлопчик знає, що таке біль, і знає про це з самого дитинства. Але він хоче жити, а не страждати! Як і в будь-яку дитину, у Рустама є мрія — стати програмістом. І він уже робить перші кроки до її втілення — на його рахунку вже є кілька пробних сайтів.

4 години щодня. Стільки часу йде у Рустама на перев’язки всіх ран. Процедура надзвичайно тендітна і важка, як фізично, так і морально. Біль настільки нестерпна, що іноді хлопчик навіть кричить. Але без цього ніяк … Якщо не обробляти регулярно рани, вони почнуть кровоточити і гноїтися! У Рустама майже зрослися пальчики на руках і ногах, також наполовину приріс мову до неба, від чого у хлопчика проблеми з їжею. Йому постійно необхідні вітаміни і препарати для апетиту, мазі і спеціальні бинти, що не присихають до шкіри.

Збір коштів проходив спільно з нашими партнерами Фондом «Українська біржа благодійності» на сайті ubb.org.ua