ПЕРЕДАНО АПАРАТ ШВЛ ДЛЯ ЗАРУЦЬКОГО ЯРОСЛАВА (316.995 ГРН.)
Цього тижня ми закупили та передали апарат штучної вентиляції легень WM 30690-1110 prisma VENT50-C та рото-носову маску вартістю 316 995 грн. для Заруцького Ярослава.
Діагноз: мʼязова дистрофія Дюшенна.
28.04.2005 р.н.
Ярославу 19 років, це дуже небезпечний вік для молодих людей з мʼязовою дистрофією Дюшена. З кожним роком життя людини стає важче дихати через те, що серцеві і дихальні мʼязи слабшають, і цей період є переломним, коли використання дихальних апаратів стає обовʼязковим. Тому Ярославу був вкрай необхідний є апарату ШВЛ.
З початком повномасштабного вторгнення росії в Україну сімʼї Заруцьких довелося виїхати з Києва у більш безпечну Польщу, там Ярослав вступив у Варшавський ліцей ім. генерала Юзефа Бема на факультет архітектури та компʼютерної графіки. Також хлопець займається програмуванням, мріє стати профі в ІТ-сфері.
Хвороба забрала у хлопця здатність ходити, але Ярослав не здається, кожен його день супроводжується різноманітними вправами, розтяжками, вертикалізацією, відвідуваннями басейна. Ярослав робить все від нього залежне і бореться з хворобою щодня.
Паралельно з цим родина Ярослава робить усе можливе, щоб хлопець отримав ліки, а саме препарат “Екзондіс 51”, це перше у світі патогенетичне лікування для людей з ММД, з 2016 року в США вже лікують цим препаратом, але в Україні він ще не зареєстрований.
Міопатія Дюшена – це страшна хвороба, яка вражає хлопчиків у ранньому віці. Поступово мʼязи людини вмирають, спочатку дитина втрачає здатність бігати, стрибати, потім ходити, а потім хвороба вражає і внутрішні органи. Але Ярослав та його родина вірять у світле майбутнє хлопця.
Проєкт реалізовано, завдяки збору коштів на платформі dobro.ua