Сьогодні 30 березня 2021 року Фондом було закуплено та передано медикаменти для лікування Цейтлін Богдана (м. Миколаїв) на 21 756 грн., а саме: спеціальні перев’язувальні матеріали, Бекутан, Текнофер та Судокрем.
Ця допомога стала можливою, завдяки збору коштів для дітей-метеликів на MyFishka. Дякуємо за можливість реалізації данного проекту!
Діагноз: бульозний епідермоліз.
Дата народження: 03.09.2015 р.
Усі ці медикаменти необхідні дитині для підтримання здоров’я його шкіри. Без бинтів не обходиться ні одна хвилина життя, а мазі та вітаміни використовуться щоденно, аби сприяти хоча б мінімальному загоєнню ран, які постійно виникають на тілі маленького Богданчика.
Зазвичай це рідкісне і дуже страшне захворювання – бульозний епідермоліз – проявляється з самого народження у діток, але у житті Богданчика було трохи інакше… Він народився здоровим хлопчиком, мама та рідні не могли нарадуватися цьому скарбу, який з’явився у їхньому житті. Та це щастя тривало недовго… У місяць у хлопчика на шкірі з’явилися якісь висипи, спочатку це не викликало сильної тривоги, але коли висипи не проходили, а лікар за лікарем не могли виявити, що це у малятка, у мами та рідних почав закрадатися страх…
І ось через цілих 1,5 роки (!) лікарі поставили діагноз, через який земля пішла із-під ніг – бульозний епідермоліз. «Як ми можемо це вилікувати?», – прозвучало перше запитання. «На жаль, це на все життя»… Що це – бульозний епідермоліз? Як з ним боротися? Чому моєї дитини ні звідки з’являються рани на шкірі? Чому моя дитина має страждати? На ці запитання немає відповіді.
Бульозний епідермоліз – це рідкісна група спадкових захворювань, при яких утворюються міхурі або ерозії на шкірі і в деяких випадках під епітелієм інших органів у відповідь на травму або без неї. У новонароджених міхурі найчастіше локалізуються на пальцях кистей рук, ліктях, стопах і в області підгузників. Крім того, в них можуть травмуватися слизові порожнини рота, носоглотки, очей, урогенітальної ділянки, шлунково-кишкового тракту, з’являються респіраторні симптоми. Надалі патологічний процес може охоплювати великі ділянки тулуба і кінцівок, руйнуються зуби, волосся і нігті.
Для того, щоб хоч якось полегшити долю людей, що страждають на бульозний епідермоліз, – їм у великій кількості потрібні спеціальні бинти та інші перев’язувальні матеріали із дорогого матеріалу, що не травмуватиме шкіру, а також мазі та спеціальне харчування. Звичайна їжа, потрапляючи у стравохід, пошкоджує внутрішні тканини дитини – і це призводить до більших проблем. Місячний бюджет на забезпечення усім необхідним сягає до 50 000 грн.
