Центр социальных проектов будущего

45000 грн. на оплату медикаментов для лечения Кирилишиной Влады

45000 грн. на оплату медикаментов для лечения Кирилишиной Влады

Вчера 15.01.2019 г. наш Фонд закупил медикаменты для Кирилишиной Влады, ребенка-бабочки. Ее диагноз — Буллёзный эпидермолиз. Общая стоимость закупки составила 46 435,98 грн.

Влада родилась вечером в обычной районной больнице Хмельницкой области. Роды были очень тяжелыми и уже после первого осмотра врачи заметили неровность ножек. Где-то через час, во время второго осмотра, на месте касания рук к ножкам ребенка заметили небольшие ранки. А после анализа крови из пальчика слезла кожа. Тогда стало ясно, что кожей ребенка что-то не так. Сразу вызвали скорую из области и ребенка забрали в патологию. Уже к утру был поставлен диагноз – буллезный эпидермолиз.

Болезнь эта – генетическая, неизлечима. Верхний слой кожи очень слабо соединен с более глубоким, поэтому начинает пузыриться и сползать при любом прикосновении, как пыльца с крыльев бабочки. Детей с такой болезнью так и называют: дети-бабочки. Эрозии и пузырьки возникают из-за отсутствия в слое кожи волокнистого белка, который отвечает за прочную связь тканей. Наименьшее давление может вызвать болезненные раны.В течение нескольких дней ранками покрылось все тело девочки. Поскольку у нее была поражена еще слизистая, малышку кормили через зонд (через нос), затем капали в ротик через шприц, и только через месяц Влада начала потихоньку кормиться из бутылочки, при этом постоянно раня себе губки. Но другого выхода нет. Влада пробыла в больнице 3 недели. Одни ранки заживали, другие появлялись, и, так как лечения нет, ребенок был выписан домой под наблюдение мамы. Единственный выход – тщательный уход за ранками. Причем нужно перевязывать не только постоянно возникающие ранки, но и каждый пальчик на руках, чтобы они не срослись. Уже к году у Владочки слезли все ноготки на руках и ногах, начали выпадать волосы.

 

На данный момент Владочке 4 года. Несмотря на болезнь, она очень жизнерадостная девочка. Она очень любит играть с другими детьми, хотя из-за болезни не может принимать участие во многих играх. Также Влада любит играть на пианино и рисовать. Чтобы сделать ее жизнь менее болезненной и более комфортной, необходимы огромные средства на  перевязочные материалы и специальное питание.

К сожалению, финансовые возможности семьи не позволяют в полной мере обеспечить ребенка необходимыми качественными материалами. Поэтому семья вынуждена была обратиться с просьбой о помощи к неравнодушным людям. Благодарим каждого, кто принимал участие в сборе!

Сбор средств проходил совместно с нашими друзьями и партнерами — Фондом «Украинская Биржа Благотворительности» на сайте ubb.org.ua