Центр социальных проектов будущего

ДОПОМОГА ДЛЯ ДІТЕЙ-МЕТЕЛИКІВ НА 70.000 ГРН.

ДОПОМОГА ДЛЯ ДІТЕЙ-МЕТЕЛИКІВ НА 70.000 ГРН.

У березні 2021 року Фонд разом з друзями та партнерами «Fishka.Благодійність» закупили та передали медикаменти, перев`язувальні матеріали для дітей, що страждають на бульозний епідермоліз на загальну суму 70.000 грн.

Бульозний епідермоліз – це рідкісна група спадкових захворювань, при яких утворюються міхурі або ерозії на шкірі і в деяких випадках під епітелієм інших органів у відповідь на травму або без неї. У новонароджених міхурі найчастіше локалізуються на пальцях кистей рук, ліктях, стопах і в області підгузників. Крім того, в них можуть травмуватися слизові порожнини рота, носоглотки, очей, урогенітальної ділянки, шлунково-кишкового тракту, з’являються респіраторні симптоми. Надалі патологічний процес може охоплювати великі ділянки тулуба і кінцівок, руйнуються зуби, волосся і нігті.

Для того, щоб хоч якось полегшити долю людей, що страждають на бульозний епідермоліз, – їм у великій кількості потрібні спеціальні бинти та інші перев’язувальні матеріали із дорогого матеріалу, що не травмуватиме шкіру, а також мазі та спеціальне харчування. Звичайна їжа, потрапляючи у стравохід, пошкоджує внутрішні тканини дитини – і це призводить до більших проблем. Місячний бюджет на забезпечення усім необхідним сягає до 50 000 грн.

 

Філіппова Оля, 05.12.2002 р.н.
Діагноз: бульозний епідермоліз, дистрофічна форма, білкова енергетична недостатність 3 ст.

Аня вже 17 років живе з бульозним епідермолізом. Аня дуже творча, у неї є потяг до фотографії, вона мріє про фотоапарат, який би їй зручно було тримати у руках, тому що пальчики на ручках зрослись, у неї є ще багато мрій, і нам дуже хочеться, щоб вона могла їх здійснити!Ми не завжди можемо бути здоровими, але попри хворобу, можемо спробувати досягти щастя. Усі медикаменти: мазі, креми, спеціальні шампуні, які не шкодитимуть шкірі, суміші для харчування, бинти – надзвичайно дорогі! Дівчинка живе з мамою у Донецькій області, і вони ніяк не можуть забезпечити себе всім необхідним.

 

Сухорученко Михайло, 08.09.2009 р.н.
Діагноз: бульозний епідермоліз.

Якщо Мішу взяти за руку, щоб привітатись, то його шкіра відразу зміститься й набереться рідиною світлого або кров’яного забарвлення, чи зовсім злізе, це стосується і всього тіла, навіть внутрішні органи страждають, страждає і ротова порожнина, і стравохід. Рани, які отримує Міша, рівноцінні опіку ІІ-ІІІ ст., цей нестерпний біль супроводжує хлопчика все його життя, але сім’я навчилася з цим жити.

 

Кирилішина Влада, 22.04.2014 р.н.
Діагноз: бульозний епідермоліз.

Влада росте позитивною і хорошою дитиною, яка любить цей світ. Вона обожнює котиків і собачок, а вони її. Їй подобається допомагати мамі готувати їсти, прибирати в домі. Подобається проводити час із старшою сестрою, грати з нею на піаніно. Грати у настільні ігри з дідусем та бабусею, малювати з татком. І як кожна дитина, вона просто обожнює дивитися мультфільми. А ще вона дуже любить танцювати і знімати про це відео, а потім показувати його друзям.

Наступного року Владислава повинна йти до школи. Але саме перебування для неї там буде нелегким. Дитина не може довго сидіти, довго ходити, бо її ніжки в ранах, які важко загоюються і постійно болять. Треба буде остерігатися, щоб інші дітки не стали випадково на ніжку і не штовхнули, чи просто міцно не взяли її за руку, бо для неї це буде ще одна рана на її маленькому тілі.

«Ми віримо, що все буде добре, ми зможемо все пройти, ми зможемо зі всім справитися, бо наша прекрасна дівчинка сильна, і у нас є підтримка небайдужих людей, яким ми щиро дякуємо за увагу, розуміння і доброту.» — говорить мама Наталія.

 

Маргарита Машук, 20.05.2014 р.н.
Діагноз: бульозний епідермоліз, дистрофічна форма, стеноз стравоходу.

Для того, щоб хоч трошки наблизитись до повноцінного життя, дівчинці постійно потрібні спеціальні бинти, мазі, харчування, усе, аби уникати найменших подразнень. Наразі на шкірі Маргаритки з’явилося дуже багато ран, і їй терміново потрібні медикаменти, аби впоратися з ними. На жаль, всі ці матеріали і ліки надзвичайно дорогі, і мама Віта просто не в змозі придбати це все для своєї дівчинки сама, їм потрібна допомога.

 

Цейтлін Богдан, 03.09.2015 р.н.
Діагноз: бульозний епідермоліз.

Зазвичай це рідкісне і дуже страшне захворювання – бульозний епідермоліз – проявляється з самого народження у діток, але у житті Богданчика було трохи інакше… Він народився здоровим хлопчиком, мама та рідні не могли нарадуватися цьому скарбу, який з’явився у їхньому житті. Та це щастя тривало недовго… У місяць у хлопчика на шкірі з’явилися якісь висипи, спочатку це не викликало сильної тривоги, але коли висипи не проходили, а лікар за лікарем не могли виявити, що це у малятка, у мами та рідних почав закрадатися страх…

І ось через цілих 1,5 роки (!) лікарі поставили діагноз, через який земля пішла із-під ніг – бульозний епідермоліз. «Як ми можемо це вилікувати?», – прозвучало перше запитання. «На жаль, це на все життя»… Що це – бульозний епідермоліз? Як з ним боротися? Чому моєї дитини ні звідки з’являються рани на шкірі? Чому моя дитина має страждати? На ці запитання немає відповіді.

 

Ми вдячні «Fishka.Благодійність» у сприянні у реалізації даного проекту і можливість забезпечити тяжко хворих діток необхідними медикаментами, батьки, яких не в силах забезпечити їх самостійно усім необхідним.