МЕДИКАМЕНТИ ДЛЯ ТИМОШЕНКО РУСТАМА (БУЛЬОЗНИЙ ЕПІДЕРМОЛІЗ)
Закупили та передали медикаменти для Рустама Тимошенко (Чернігівська обл.) на 2848 грн.
Дата народження: 03.05.2002 р.
Діагноз: вроджений бульозний епідермоліз, дистрофічна форма, ерозія слизової оболонки рота.
Фонд уже декілька років здійснює допомогу для хлопця. У Рустама рідкісне і дуже небезпечне невиліковне захворювання. Бульозний епідермоліз характеризується ураженнями шкіри, ранами, які з’являються від мінімального дотику. У таких дітей шкіра дуже ніжна, і їм надзвичайно важко функціонувати у цьому світі, адже по причині хвороби їх дії дуже обмежені. Також хвороба несе за собою ряд інших ускладнень — уражаються також внутрішні органи, і людина не здатна їсти звичайну їжу, вона також ранить організм.
Все своє життя Рустам терпить сильний біль. Кожен день по кілька годин йде на нестерпні перев’язки. Рустам — дитина-метелик. Його діагноз — бульозний епідермоліз. Шкіра хлопчика настільки тендітна, що навіть мамина ласка може йому нашкодити! Рустам народився з шокуючим рідкісним захворюванням. Ні батьки, ні лікарі не були впевнені чи виживе хлопчик. Ніхто не давав гарантій, що дитина доживе навіть до 2 років.
Перші 3 місяці свого життя Рустам провів в стінах лікарні. Після виписки батькам порадили обробляти ранки дитини синькою на водній основі і перев’язувати бинтами. Але звичайні бинти йому не підходять! Вони прісихают до ран, а зняти просто так їх неможливо. Їх доводиться або відривати зі шкірою, або розмачівать, і навіть після цього все одно наносити вред.Семья живе в невеликому місті, про таких дітей там ніхто ніколи не чув, і тим більше не чули про їх лікуванні. Був випадок, коли у Рустама брали кров з пальчика, медсестра в гумових рукавичках так тягнула той пальчик, що зняла майже всю шкіру! Хлопчик плакав, мама плакала, а медсестра говорила: «Мама, заспокойтеся! Дитина плаче — легкі розробляє! ». На жаль, цей мужній хлопчик знає, що таке біль, і знає про це з самого дитинства. Але він хоче жити, а не страждати! Як і в будь-яку дитину, у Рустама є мрія — стати програмістом. І він уже робить перші кроки до її втілення — на його рахунку вже є кілька пробних сайтів.
4 години щодня. Стільки часу йде у Рустама на перев’язки всіх ран. Процедура надзвичайно тендітна і важка, як фізично, так і морально. Біль настільки нестерпна, що іноді хлопчик навіть кричить. Але без цього ніяк … Якщо не обробляти регулярно рани, вони почнуть кровоточити і гноїтися! У Рустама майже зрослися пальчики на руках і ногах, також наполовину приріс мову до неба, від чого у хлопчика проблеми з їжею. Йому постійно необхідні вітаміни і препарати для апетиту, мазі і спеціальні бинти, що не присихають до шкіри.
Збір коштів проходив спільно з нашими партнерами Фондом «Українська біржа благодійності» на сайті ubb.org.ua
