Центр социальных проектов будущего

МЕДИКАМЕНТИ ДЛЯ ТИМОШЕНКО РУСТАМА НА 11.805 ГРН.

МЕДИКАМЕНТИ ДЛЯ ТИМОШЕНКО РУСТАМА НА 11.805 ГРН.

8 червня 2021 року Фонд закупив  медикаменти у вигляді спеціальних мазей для Тимошенко Рустама (м. Обухів) на загальну суму 11.805 грн.

Дата народження: 03.05.2002 р.

Діагноз: вроджений бульозний епідермоліз, дистрофічна форма, ерозія слизової оболонки рота.

Рустам — дитина-метелик. Його діагноз — бульозний епідермоліз, характеризується ураженнями шкіри, ранами, які з’являються від мінімального дотику. Все своє життя він терпить сильний біль. Шкіра хлопчика настільки тендітна, що навіть мамина ласка може йому нашкодити! Рустам народився з шокуючим рідкісним захворюванням. Ні батьки, ні лікарі не були впевнені чи виживе хлопчик. Ніхто не давав гарантій, що дитина доживе навіть до 2 років.

Після перших 3 місяців життя, проведених у лікарні, батькам Рустама порадили обробляти ранки дитини синькою на водній основі і перев’язувати бинтами. Але звичайні бинти йому не підходять! Вони присихают до ран, а зняти просто так їх неможливо. Їх доводиться або відривати зі шкірою, або розмочувати.

4 години щодня. Стільки часу йде у Рустама на перев’язки всіх ран. Процедура надзвичайно тендітна і важка, як фізично, так і морально. Біль настільки нестерпна, що іноді хлопчик навіть кричить. Але без цього ніяк … Якщо не обробляти регулярно рани, вони почнуть кровоточити і гноїтися! У Рустама майже зрослися пальчики на руках і ногах. Йому постійно необхідні вітаміни і препарати для апетиту, мазі і спеціальні бинти, що не присихають до шкіри.

Сім’я живе в невеликому місті, про таких дітей там ніхто ніколи не чув, і тим більше не чули про їх лікуванні. Був випадок, коли у Рустама брали кров з пальчика, медсестра в гумових рукавичках так тягнула той пальчик, що зняла майже всю шкіру! Хлопчик плакав, мама плакала, а медсестра говорила: «Мама, заспокойтеся! Дитина плаче — легкі розробляє! ». На жаль, цей мужній хлопчик знає, що таке біль, і знає про це з самого дитинства. Але він хоче жити, а не страждати! Як і в будь-яку дитину, у Рустама є мрія — стати програмістом. І він уже робить перші кроки до її втілення — на його рахунку вже є кілька пробних сайтів.

Збір коштів проходив спільно з нашими партнерами Фондом «Українська біржа благодійності» на сайті ubb.org.ua