Сьогодні 4 грудня 2019 р. Фонд закупив медикаменти та спеціальне харчування для Філіппової Ані на суму 87 613 грн. (с. Велика Новосілка, Донецька обл.).
Дата народження: 05.12.2002 р.
Діагноз: бульозний епідермоліз, дистрофічна форма, білкова енергетична недостатність 3 ст.
Друзі дякуємо! Ваша допомога безцінна!
Аня вже 16 років живе з бульозним епідермолізом. Чи можна звикнути до цієї хвороби? Мабуть, прагнення бути здоровим таке ж сильне, як прагнення бути щасливим. Тільки буває це недосяжно. Бульозний епідермоліз – рідкісне невиліковне захворювання, з яким живуть приблизно 200 осіб на всю Україну. Жити з цією хворобою незвичайно важко: шкіра людини настільки ніжна і тонка, що будь-яке торкання до чогось зумовлює її важке пошкодження. Дітки, які хворіють на бульозний епідермоліз, зазвичай покриті ранами, тому їх потрібно бинтувати спеціальними матеріалами, які не завдають шкоди, а також використовувати величезну кількість засобів для шкіри.
Імунітет, звичайно, ж ослаблений. Проблеми з епідермою (шкірою) присутні не лише назовні, але й всередині організму, а це означає, що людина не може їсти звичайну їжу. Для цього розробили спеціальні суміші. В додаток до всього, пальчики на руках і ногах часто зростаються, і потрібно робити операцію, щоб роз’єднати їх.У загальних рисах ми спробували описати хворобу, на яку хворіє наша Аня. Аня – метелик, який хоче літати. Метелик – тому, що вона дуже ніжна дівчинка, тендітне її здоров’я і душа. Коли ми передали їй медикаменти та перев’язувальні матеріали після першого збору, дівчинка розплакалась, побачивши кількість усього і розуміючи, що ще декілька місяців не потрібно буде турбуватися про такі необхідні закупки. “Хоче і намагається літати”, – Аня дуже творча, у неї є потяг до фотографії, вона мріє про фотоапарат, який би їй зручно було тримати у руках, тому що пальчики на ручках зрослись, у неї є ще багато мрій, і нам дуже хочеться, щоб вона могла їх здійснити!
Ми не завжди можемо бути здоровими, але попри хворобу, можемо спробувати досягти щастя. Усі медикаменти: мазі, креми, спеціальні шампуні, які не шкодитимуть шкірі, суміші для харчування, бинти – надзвичайно дорогі! Дівчинка живе з мамою у Донецькій області, і вони ніяк не можуть забезпечити себе всім необхідним.
Збір коштів проходив спільно з нашими партнерами Фондом «Українська біржа благодійності» на сайті ubb.org.ua
